أكد وزير الصحة عبد الحق سايحي على إلتزام الدولة ورئيس الجمهورية عبد المجيد تبون بالتكفل بأصحاب الأمراض النادرة. من خلال تمكينهم من الحصول على رعاية صحية ذات جودة و نوعية.
حيث أشرف وزير الصحة عبد الحق سايحي،صباح اليوم على إفتتاح أشغال لقاء حول الأمراض النادرة. بفندق الأوراسي بالجزائر العاصمة.
وخلال الكلمة التي ألقاها الوزير أكد على إلتزام الدولة وعلى رأسها رئيس الجمهورية عبد المجيد تبون بالتكفل بأصحاب الأمراض النادرة. من خلال تمكينهم من الحصول على رعاية صحية ذات جودة و نوعية.
مبرزا الإهتمام الكبير الذي يوليه رئيس الجمهورية لهذه الفئة من خلال إعتبار ضرورة التكفل بهم واجبا تتحمله الدولة وليس مجرد إلتزام فقط بها. خاصة في ظل التعليمات التي أسداها بخصوص جعل الإعتمادات المالية من الأولويات التي يجب إقرارها للمرضى.
وأكد سايحي على وجوب تغيير المفهوم المتعلق بالأمراض المزمنة في المنظومة الصحية وكونه مسألة هينة لا تستدعى الإهتمام إلى واقع مر معاش في العالم. ويزداد بازدياد عدد السكان وجب التجنيد والإهتمام به مع منح الأولوية للجانب الوقائي.
وخلال هدا اللقاء، دكر الوزير بالإستراتيجية التي تعتمدها الوزارة ترتكز على ضرورة التشخيص المبكر لحديثي الولادة كخطوة وقائية بالدرجة الأولى. بالإضافة إلى إنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة.
وضمان المرافقة العلاجية و النفسية للمصابين بالأمراض النادرة. وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال وضرورة اشراك جمعيات المرضى، ومساهمة الطب عن بعد في التكفل بهؤلاء المرضى مع تطوير العلاج الجيني.
ويوجد حاليا ما بين 5آلاف و8 آلاف مرض نادر. تشمل حوالى 7 آلاف مرض يصيب أقل من 5 أشخاص من أصل 10 آلاف أي حوالى 350 مليون مريض يعانون من هذه الآفة حول العالم. وهو ما يمثل 5 بالمائة من سكان العالم.
